One już żyją
normalnie

Historia Haliny

Cześć, nazywam się Halina, a to jest moja historia walki z endometriozą.

To zaczęło się od pierwszej miesiączki, przyszła była bardzo bolesna, ale ja spodziewałam się, że tak ma być, bo moja mama miała silne, bolesne miesiączki. Z roku na rok ten ból się nasilał i po kilku latach od pierwszej miesiączki zaczęłam miewać też bardzo silne bóle w okolicy jelit i macicy.

Jak wyglądały twoje pierwsze wizyty u ginekologów?

Ja właściwie nie chodziłam do ginekologa z tych powodów, ponieważ żyłam w przekonaniu, że tak ma to wyglądać. Moja mama też bardzo często brała tabletki przeciwbólowe, kiedy miałam miesiączkę, więc ja wiedziałam i żyłam w przekonaniu, że to jest normalne. Moja mama nigdy nie była diagnozowana pod tym kątem. Moja mama miała silne migreny, wymiotowała, bolała ją głowa. Miałam taki wizerunek miesiączki.

Poszłam do ginekologa dosyć późno, w okolicach zanim zaszłam w pierwszą ciążę, ale to była zwykła wizyta kontrolna. Żyłam w przekonaniu, że tak ma to wyglądać.

Później, kiedy zaszłam w ciążę pierwszą, którą planowaliśmy i zaszłam w nią od razu, wszystko było ok. Ciąża donoszona. Po dwóch latach zaszłam w kolejną ciążę i znowu wszystko w porządku. Natomiast już po drugiej ciąży, z roku na rok moje miesiączki nasilały się. W pewnym momencie doszły też typowe migreny z aurą oczną. Dwukrotnie wykonywano mi tomograf głowy. Ja tego nigdy nie wiązałam z hormonami i miesiączkami, więc łykałam te leki przeciwbólowe, a to brzuch, a to głowa, a to musiałam się położyć.

Moje życie tak naprawdę to już był hardcore. Ja zawsze byłam bardzo aktywną osobą, ale w pewnym momencie to mi tak przeszkadzało, że musiałam odwoływać zajęcia, które prowadziłam. I to już był dla mnie taki sygnał, że to jest naprawdę źle. Ja naprawdę jestem twarda fizycznie i odporna na ból, wiele rzeczy przeszłam, ale dalej nie wiedziałam, co jest grane. W pewnym momencie poszłam do jednego lekarza, poszłam do drugiego, gdzieś tam z polecenia znajomych. Każdy mówił to samo: “Jest pani zdrowa, ma pani zrosty po cesarce i po ciąży, to jest normalne, że panią boli. rzepiszemy hormony”. Te hormony wpływały na mnie tak, że miałam częstsze, wykluczające mnie z życia migreny.

Pamiętam taką sytuację, kiedy leżałam w łóżku zwinięta w kulkę i myślałam, że już nikt i nic nie jest mi w stanie pomóc. Pamiętam, jak dzwoniłam do męża z płaczem, że znowu mnie boli i leżę w łóżku, i nie jestem w stanie chodzić i funkcjonować, żyć. W tamtym momencie nadal nie wiedziałam, że coś jest nie tak. Po prostu myślałam, że takie jest moje życie, tak to ma wyglądać. Myślałam sobie: „Ogarnij się, kobieto”.

Nigdy się nikomu nie skarżyłam, iedzieli o tym tylko moi najbliżsi, więc kiedy odwoływałam zajęcia, nie pisałam, dlaczego. Pisałam po prostu, że tych zajęć nie ma. Nawet czasami kłamałam, że ze względów technicznych, bo spotkałam się nieraz z taką opinią, że: „dostała okres, odwołuje zajęcia. Mięczak”. Tak to wyglądało, tak się bujałam kilka lat przed operacją. W pewnym momencie, zaczęła szwankować mi psychika. Uważam, że nabawiłam się depresji, stanów depresyjnych. Na szczęście teraz już moje życie diametralnie się zmieniło i
wygląda to inaczej niż przed.

Zawsze powtarzam ludziom, kobietom, z którymi rozmawiam na temat tej choroby, że moje życie dzieli się na to przed operacją i po operacji.

Po 13 latach postanowiliśmy, że chcemy mieć trzecie dziecko. Niestety nam nie wychodziło, gdzie w pierwszym i drugim przypadku nie było z tym problemów. Staraliśmy się około rok. Udało się zajść w ciążę. Było to jednak puste jajo płodowe. Trafiłam do szpitala, miałam wywołane poronienie. Kiedy wróciłam do domu, po około miesiącu zaczęłam obficie krwawić. Z powrotem trafiłam do szpitala. Tam lekarze mnie badali, ale nic nie zdiagnozowali. Środki przeciwbólowe, kroplówka i do domu. Później znów trafiłam do szpitala, ponieważ dostałam krwotocznej miesiączki. To był taki hardcore, że zaczynało mi się robić słabo. Poprosiłam męża, żeby zawiózł mnie do szpitala, bo czułam, że odpływam.
Pojechaliśmy do tego samego szpitala. To była moja trzecia wizyta. Również nic nie zdiagnozowano. Przepisano mi leki na zatrzymanie tego krwotoku, a słowa pana doktora były takie: „No leje się z pani jak z kranu, ale nie wiem, dlaczego. Podamy pani leki i wypuścimy do domu”. Kiedy wypuścili mnie do domu, nie dali mi żadnych leków, żebym kontynuowała. To trwało dwa tygodnie non stop. Jak teraz sobie to przypomnę, to nie dowierzam, że tak wyglądało moje życie. Kiedy wróciłam do domu, krwawienie nie ustawało. Umówiłam się do pierwszego lepszego ginekologa w mojej okolicy i pan doktor zapisał leki na zatrzymanie krwawienia. Pan doktor zaprosił mnie na wizytę taką kontrolną, kiedy krwawienie ustanie. Tak też zrobiłam. Okazało się wtedy, że mam torbiel na jajniku. To była
moja pierwsza w życiu torbiel. Pan doktor zalecił, abym zrobiła dodatkowe badania z krwi, po czym znowu do niego przyszła. Tak też zrobiłam i okazało się, że jest to torbiel endometrialna. Tak doktor ją opisał. Ja jestem osobą dociekliwą, zaczęłam szukać w Internecie, co to jest torbiel endometrialna, i dowiedziałam się, że jest coś takiego jak endometrioza. Zagłębiałam się w temat i zaczęłam czytać. Pierwsze, co mi się wyświetliło, to bardzo silne, bolesne miesiączki. Pomyślałam: „Kurde, obym tego nie miała”.

Podczas wakacji wyjeżdżam z dziećmi na obozy jako wychowawca. Będąc na jednym z takich obozów, rozmawiałam z koleżanką, która też była wychowawcą. Gdzieś wyszłyśmy na babskie tematy i okazało się, że ona ma endometriozę. I ona mi wtedy powiedziała o tym, że są takie ośrodki i lekarze, którzy się w tym specjalizują i ona mi je poleca. Jak tylko wróciłam do domu, jeszcze nie rozpakowałam walizki, i już umówiłam się na wizytę. Czekałam około dwóch tygodni.

Wracając jeszcze na chwilę do poprzedniego lekarza, tego przypadkowego ginekologa, do którego wróciłam z torbielą i zapytałam, co to jest, powiedział mi, że być może jest to endometrioza. Kiedy zapytałam: „I co dalej?”, powiedział, że kobiety z tym żyją nawet po dwadzieścia kilka lat. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że te słowa doktora to jest niestety większość słów, które dziewczyny słyszą od lekarzy w gabinetach.

Jak wyglądała twoja wizyta? Pierwsze spotkanie z doktorem?

Jak diagnozowałam się u doktora Piotra Rubiszaa, opowiedziałam mu, jak wygląda moje życie, co mi dolega. Powiedziałam, że mam torbiel czekoladową na jajniku. On poprosił mnie, żebym przygotowała się do badania. Zanim zrobił mi USG, po samym badaniu fizykalnym widział po mnie, że bardzo mnie to boli, i zapytał mnie, czy ktoś kiedykolwiek badał mnie w ten sposób. Powiedziałam, że nie. Doktor powiedział, że wie, co będzie tego przyczyną. Potem zrobił mi USG. Wskazał miejsce między macicą a jelitami. To był guz. Dlatego właśnie tak bardzo bolało mnie podczas miesiączki, bo macica i jelita były ze sobą sklejone.

Co poczułaś, kiedy usłyszałaś te słowa? Kiedy usłyszałaś diagnozę.

Pierwsze co, jak powiedział mi słowo „guz”, to mnie przeraziło, bo nie wiedziałam, że to jest endometrioza. Myślałam, że to jakiś nowotwór. I zadałam mu wtedy pytanie: „Panie doktorze, co to za guz?”. A on powiedział, że to guz endometrialny, ale musimy poszerzyć diagnostykę. Pierwsze, co poczułam, to niepokój: co dalej, co mnie czeka? Kiedy usiedliśmy do biurka, pan doktor wszystko klarownie mi wyjaśnił, wytłumaczył. Powiedział, co mnie czeka, jak wygląda ta choroba, jak postępuje, ale że musimy poszerzyć diagnostykę o rezonans magnetyczny. Powiedział też, że czeka mnie operacja.

Ile czasu minęło od diagnozy do operacji?

To było kilka miesięcy, około pół roku.

Co czułaś przed samą operacją?

Mega, mega strach, ale też nadzieję. Mi i mężowi, zależało na tym, żeby zajść w ciążę, ostatnią upragnioną. I bardzo się bałam, bo wiedziałam, że to będzie poważna operacja i niebezpieczna. Czułam jednak, że nie mogłabym oddać się w inne ręce niż doktora, który po pierwszej wizycie pokazał mi, że zna się na rzeczy, wie co jest grane, specjalizuje się w tym i że mogę mu zaufać.

Czy operacja dużo zmieniła w twoim życiu?

O tak, bardzo dużo. Wszystko zmieniła. Całe nasze życie, ponieważ po operacji zaszłam w dwie kolejne ciąże. A jedną walczyliśmy, o drugą niekoniecznie (śmiech). Ale dzięki niej mamy córeczkę. Mamy trzech synów i córkę.

Wszystko się skończyło, jeśli chodzi o twoje oczekiwania względem ciąży. A jak zmieniło się twoje życie zawodowe?

Moje życie też bardzo się zmieniło, ponieważ nie ma już teraz takich momentów, żebym musiała odwoływać zajęcia. Na jakiś czas musiałam odpuścić sobie aktywność fizyczną, natomiast teraz na 100% wróciłam do gry. I przede wszystkim moja pierwsza miesiączka po operacji! Ja dzwoniłam do wszystkich, że nic mnie nie boli. Zadzwoniłam do mojej siostry: „Anka mnie nie boli! Ty rozumiesz? To tak może wyglądać miesiączka? Tak powinna wyglądać miesiączka”. Ja dopiero wtedy się przekonałam, że to jest normalna miesiączka.
Że ja żyłam w przekonaniu przez tyle lat, że jestem zdrowa, że to tak ma wyglądać, że cierpienie jest wpisane w życie kobiet. To jest nieprawda.

Czy chciałabyś coś przekazać dziewczynom, które mają takie objawy jak ty, takie objawy jak inne kobiety, które chorują na endometriozę?

Dziewczyny, myślę, że warto czasem wyjść z gabinetu, w którym siedzimy od lat, i wyjść spoza strefy swojego komfortu. Bo ja wiem, że można być np. przyzwyczajoną do swoich lekarzy. Ale jeżeli wy czujecie, że coś z waszym ciałem dzieje się nie tak, ale każdy mówi, że jesteście zdrowe, to poszukajcie kogoś innego, zasięgnijcie opinii innego lekarza.

Ja chodziłam do wielu różnych lekarzy, którzy mówili mi to samo. Ja czułam, że z moim ciałem się coś dzieje, że jest jakaś anomalia, ale w głowie sobie układałam, że to jest normalne, bo tak mówią lekarze.

Halina, ty nie odpuściłaś. Walczyłaś do samego końca i szukałaś kogoś, kto cię zrozumie i ci pomoże.

Tak, jak ja trafiłam do gabinetu doktora Rubisza, to ja w tym momencie, kiedy on mnie badał i zrobił mi USG, to ja wiedziałam, że jestem w tym miejscu, którego szukałam przez tyle lat, przez połowę swojego życia. Dlatego dziewczyny, nie czekajcie. Życie ucieka. Ja teraz widzę, ile mogę z niego czerpać. Czerpię teraz z niego garściami.

I niech to będzie puenta twojej wzruszającej historii, żeby nie czekać, żeby walczyć o siebie, że życie ma dużo więcej do zaoferowania.

O tak, życie ma o wiele więcej barw niż tylko ból.

Historia Pauliny

Mam na imię Paulina. Silny ból towarzyszył mi od czasu, gdy byłam nastolatką. To właśnie wtedy zaczęły się moje zmagania z endometriozą.

Jako młoda dziewczyna miałam bardzo bolesne miesiączki. Był to dla mnie ogromny problem, jednak wmawiałam sobie, że „to po prostu musi boleć”. Niestety wraz z rozwojem choroby dolegliwości stawały się coraz mocniejsze, po latach przybrały charakter stały, powoli wyłączając mnie ze wszystkich aktywności. Próbując sobie pomóc wciąż sięgałam po leki przeciwbólowe, które były tylko tymczasowym rozwiązaniem.

Endometrioza promieniowała na każdy aspekt mojego życia, w tym również psychikę. Często odczuwałam samotność i brak zrozumienia, gdyż większość osób nie potrafiła wyobrazić sobie tego, z czym się mierzę.

Pewnego dnia wylądowałam na SOR z bardzo silnym bólem brzucha, gorączką i mdłościami. Dostałam zastrzyk przeciwbólowy i zalecenie odwiedzenia ginekologa. Specjalista podczas badania wykrył torbiel czekoladową. Przeszłam operację, potem jeszcze jedną. Jednak, mimo moich ogromnych nadziei, zabiegi te nie sprawiły, że ból przestał być moim codziennym problemem. Wiedziałam, że muszę znaleźć eksperta w leczeniu endometriozy i tak trafiłam do doktora Mikołaja Karmowskiego.

Diagnoza była błyskawiczna! Doktor na obrazie USG wskazał zmiany i powiedział, że jestem bardzo poważnie chora. Jego słowa były dla mnie początkiem nowej drogi. Najpierw wdrożył leczenie farmakologiczne, po kilku tygodniach przeprowadził operację. Jednocześnie, współpracujący z doktorem Karmowskim dietetyk, ułożył odpowiedni dla mojego stanu zdrowia plan żywieniowy. Otrzymałam również wsparcie ze strony psychologa.

Po wielu latach, tych wszystkich wizytach u lekarzy, którzy nie byli w stanie mi pomóc, to, co zrobił doktor Mikołaj Karmowski wygląda na coś prostego i szybkiego. Jednak wynika to przede wszystkim z jego umiejętności. Wiedza oraz doświadczenie, które zdobył pomagając innym kobietom sprawiły, że teraz mogę po prostu cieszyć się życiem. Ból, który nie dawał mi spokoju przez wiele lat obecnie jest jedynie wspomnieniem.

Historia Moniki